23_REP_68 - Réponse du Conseil d'Etat au Grand Conseil à l'interpellation Florence Bettschart-Narbel et consorts - Dossier électronique du patient : où en est-on ? (23_INT_40).
Séance du Grand Conseil du mardi 21 novembre 2023, point 17 de l'ordre du jour
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Visionner le débat de ce point à l'ordre du jourJ’aimerais remercier le Conseil d’Etat pour sa réponse très détaillée et rapide à mon interpellation. Nombre d’éléments intéressants ressortent des réponses et amènent leur lot de questions complémentaires, notamment, le développement du Plan de soins partagé (PSP) et le Plan de médication partagé (PMP) : nouveaux modules complémentaires au Dossier électronique du patient (DEP).
Le DEP requiert un niveau important de sécurité des données, une exigence qui freine son déploiement. A cet égard, comment la sécurité des données qu’on connaît pour le DEP va-t-elle être garantie pour le PMP et le PSP ? Plusieurs supports sont développés en parallèle, mais devraient amener au même but. Au départ, le DEP a été conçu de manière un peu complexe ; une plus grande centralisation aurait pu être visée, puisqu’on se retrouve avec le DEP, le PSP, le PMP et les logiciels des hôpitaux. Un système dont l’interopérabilité demeure relativement compliquée. En outre, comment garantit-on, au sein de ces plateformes, la sécurité des données adéquates telle qu’on l’exige pour le département ?
En outre, on peut s’interroger sur la question du financement. A ce jour, le DEP a exigé plus de 24 millions de financement. Pour 2’800 dossiers, un coût de 8’665 francs par DEP s’avère élevé. Je salue volontiers la campagne de communication lancée par le canton pour qu’un maximum de personnes s’inscrive au DEP. Toutefois, comme on l’a vu lors de conférences tenues sur le sujet, si les patients restent à convaincre, le monde médical, en particulier les médecins en cabinet doivent aussi encore l’être. En effet, d’après ce que j’ai compris, pour l’instant, ils témoignent plutôt d’une certaine réticence dans la mesure où une bureaucratie supplémentaire est occasionnée, alors qu’ils utilisent d’autres logiciels pour la gestion de leurs patients.
Enfin, la réponse du Conseil d’Etat me satisfait, je l’en remercie. A l’évidence, nous suivrons avec attention le développement de la question du DEP dans le canton, tout en espérant que cette stratégie puisse amener une meilleure coordination, une efficience accrue des examens médicaux en évitant les redondances et un effet sur les coûts de la santé.
La discussion est ouverte.
Je me permets quelques remarques à la suite de la réponse du Conseil d’Etat à l’interpellation de notre collègue Florence Bettschart-Narbel que je remercie d’avoir interpellé les professionnels du terrain. En tant qu’utilisateur, médecin généraliste et utilisateur privé débutant – je l’avoue – j’ai encore passablement de peine à voir l’intérêt du DEP. Il sera sans doute le bienvenu dans son utilité future, mais malheureusement, actuellement, le problème se pose. Le rapport indique que la plateforme numérique du DEP permet de déposer des copies de documents de santé accessibles en ligne. Cela me donne envie de réagir : toute cette énergie déployée depuis la création de CARA en 2018 pour arriver à proposer un paquet de documents PDF pour chaque patient ? Tout cet argent dépensé pour si peu de résultats ? Il ne faut pas s’étonner que le DEP ait de la peine à devenir attractif pour les professionnels de la santé. En effet, pour que les professionnels y trouvent leur intérêt, il s’agira surtout d’intégrer les outils complémentaires, notamment le PMP, le PSP, un plan de vaccination ou des directives anticipées qui permettraient en quelque sorte d’accéder à une ordonnance commune, tant pour les pharmaciens, les infirmières, les médecins que le patient. Il est regrettable que toutes ces rubriques ne soient pas encore prévues dans le DEP ; ça viendra.
Pour nous autres professionnels, pouvoir ajouter des documents PDF ne rend le DEP ni attractif ni très sexy. Ainsi, les professionnels ne mordront à l’hameçon du DEP que lorsque ces outils seront intégrés. Enfin, il existe un nouveau logiciel qui va permettre l’intégration de logiciels professionnels avec le DEP. Hélas, celui-ci n’est pas encore actif. Tant que celui-ci manque à l’appel, je crains que les professionnels ne mettent les pieds au mur. Malgré ce constat négatif, je reste convaincu de la future utilité du DEP. Vive le DEP en version avenir !
Je ne suis pas loin de partager le point de vue de notre collègue Blaise Vionnet. Le Conseil d’Etat a consenti à un grand effort de transparence dans sa réponse à l’interpellation Florence Bettschart-Narbel. En tenant compte des chiffres, le DEP constitue un exercice passablement onéreux et peu attrayant, il faut bien le reconnaître.
A l’époque du guichet en présentiel – l’identification ne s’opérait pas par vidéo – lorsque j’ai voulu ouvrir mon propre dossier, ce dernier s’est avéré vide. Lorsque j’en ai parlé à mon médecin traitant, il m’a dit : « Venez donc avec une clé USB qu’on charge ça ! ». Pour l’instant, les praticiennes et praticiens ne sont pas très intéressés à jouer le jeu. Or, les coûts ne pourront baisser que grâce à un véritable engouement pour le dossier électronique. Alors, j’écoute la douce musique des jingles de promotion de la RTS pour CARA et le DEP, sans toutefois être certain que ce type de promotion créera l’indispensable sursaut.
Le PSP et le PMP constituent certainement une clé pour la suite tout comme le système souverain de VaudID-Santé que le Conseil d’Etat et le Département de la santé et de l’action sociale ont pu heureusement développer. Or, tout cela a un coût. En 2022, 6’700’000 francs dépensés par le canton pour 2’800 dossiers électroniques équivalent à un coût de 2’400 francs pièce – c’est assez cher. Si nous nous en remettons aux estimations du Conseil d’Etat dans leur variante pessimiste, 50’000 ou 60’000 dossiers électroniques ouverts d’ici 2026 amèneront ces coûts à être divisés par 10, c’est-à-dire à un peu plus de 250 francs par dossier.
Ce système en vaut la peine, parce qu’il permet la transparence et la protection des données. Chacune et chacun, chaque patient est maître de son dossier ; un point essentiel. A cet égard, le pari en vaut la peine, même s’il coûte. Il s’agira encore de créer l’intérêt des professionnels de la santé, qui n’existe pas encore ; mais l’intérêt général compte. Enfin, j’estime que chacune et chaque patient qui ouvrira son dossier devrait y trouver son propre intérêt.
Je suis d’accord avec mes préopinants : il faut donner sa chance au DEP tel qu’il nous est présenté avec CARA. En revanche, j’aimerais attirer votre attention sur la problématique de la population vieillissante et vous donner l’exemple de mon père. Ce dernier a été opéré du cœur en 2000, une opération suivie d’un nombre incalculable de complications, y compris de réactions à des médicaments. Il reste à espérer que le DEP ne devienne pas un cimetière PDF, mais qu’il servira à un tri capable d’identifier les problèmes majeurs d’un patient en termes d’allergie ou de réaction négative aux médicaments, de comorbidités. Si ce n’est pas le cas, le DEP ne servira à rien.
En outre, j’aimerais souligner que j’ai déposé un texte lors de la dernière législature sur l’interopérabilité des systèmes. En effet, il se trouve que, pour les médecins, plusieurs fournisseurs de services sont à prendre en compte. Ainsi, je demandais que l’interopérabilité avec le DEP soit garantie par les fournisseurs de services. Or, aujourd’hui, je n’ai pas la garantie que tous ces fournisseurs sachent communiquer avec le DEP, ce qui pour moi constitue une difficulté importante.
De plus, je suis allée me présenter au réseau de santé de la Côte, à Saint-Prex, pour élaborer mon DEP. Cela s’est avéré extrêmement compliqué, même si je ne suis pas une génie de l’informatique. En résumé, je ne suis pas parvenue à ouvrir mon DEP. A fortiori, à ce jour, je ne suis pas sûre que mon médecin puisse s’y employer. Que va-t-on trouver dans le DEP ? Ce que les médecins qui me soignent peuvent ou veulent y mettre : deux volontés différentes.
Nous avons besoin d’un DEP permettant au généraliste d’alerter l’hôpital qui prescrit un médicament, si ce médicament peut amener, par exemple, le patient à chuter, à des fractures à répétition. Il faut que le médecin généraliste puisse alerter via le DEP, par exemple afin qu’un médicament ne soit pas prescrit. Il me tenait à cœur de vous donner cet exemple, car il s’agissait d’une expérience vécue, celle d’un père qui a subi deux fractures, parce que le médecin hospitalier lui a prescrit un médicament que le médecin généraliste savait ne pas être pertinent, mais qui ne pouvait pas s’opposer au médecin hospitalier. Peut-être d’autres que moi ont vécu cela avec un membre de leur famille ; je suis sûre que le cas de mon père n’était pas unique.
Comme mes collègues préopinants, je partage certaines de leurs questions et de leurs préoccupations. Tous ceux qui ont fait l’effort d’ouvrir un de ces dossiers électroniques savent à quel point c’est rébarbatif, compliqué et un peu décourageant. Toutefois, comme plusieurs de mes collègues, je reste convaincue qu’il est nécessaire de continuer à travailler sur cette question qui n’est de loin pas aboutie, mais demeure essentielle, comme l’a dit Mme Byrne-Garelli. Si tout le monde l’appelle maintenant un cimetière à PDF, il faut aller au-delà, puisque l’idée consiste vraiment à accéder à ce fameux PMP qui permet d’éviter les redondances et de bénéficier des informations contenues dans le dossier. Le travail est en cours ; il faut persévérer. Il fallait bien commencer quelque part.
J’aimerais ajouter une remarque et deux questions complémentaires à ce qui est indiqué dans le rapport. D’abord, j’ai eu plusieurs fois l’occasion de voir des campagnes de promotion pour CARA qui m’ont interpellée. En effet, le citoyen moyen n’a aucune idée de ce qu’est CARA. A mon sens, il faudrait davantage mener des campagnes relatives au DEP plutôt que pour CARA.
Quant à mes questions, elles sont plutôt relatives à ce qui a été mis en place récemment au CHUV, voire dans d’autres points permettant de créer sur place un DEP. J’aurais souhaité recevoir un retour sur la réussite de ces mesures. Cela fait-il significativement augmenter la création de DEP ?
En outre, j’ai été un peu surprise par la réponse à la question sur le bilan financier du développement de la communauté, dont les chiffres sont assez impressionnants. Or, il est précisé que les chiffres articulés ne comprennent pas les ressources humaines dédiées au projet au sein de la Direction générale de la santé (DGS). Il me semble que cela devrait faire partie des coûts du développement de CARA afin d’accéder à une vision réelle du bilan financier de cette communauté.
J’aimerais amener une note positive à ce débat. Personnellement, j’ai ouvert mon dossier électronique online en utilisant le lien sur le site du canton. Très franchement, il me semble que c’est à la portée de tous les députés d’un Grand Conseil numérisé. Cela m’a pris à peu près 20 minutes. J’ai très rapidement été en contact avec quelqu’un de la DGS qui a validé mon identification. Certes, il ne suffit pas de l’ouvrir. 0,3 % des citoyens vaudois l’ont actuellement ouvert. Il est évident que cela ne suit pas encore au niveau des cabinets médicaux ni des institutions sanitaires. Mais ne nous décourageons pas ! Ce n’est finalement pas si compliqué. Il s’agit d’un des outils qui permettront à l’avenir de répondre à certains de nos questionnements sur les coûts de la santé, notamment relativement à des duplications d’examens médicaux ou de médications superflues. Un petit message d’espoir au milieu de ce marasme. Ne nous décourageons pas, mais persévérons !
Pour ma part, je suis également convaincu de l’utilité du DEP. Au début de sa création, il était un peu ardu de l’ouvrir, parce qu’il fallait se déplacer pour permettre l’identification. Or, aujourd’hui, cela peut être fait en ligne. Quant aux sécurités mises en place, elles me paraissent plutôt rassurantes, puisque le principe fondamental du DEP est d’être absolument sécurisé. Il est exclu que qui que ce soit puisse l’ouvrir sans autorisation. Pour moi, il s’agit de la première importance. La condition pour que le DEP fonctionne est bien entendu d’être utilisé par le médecin. Dans le fond, à mon avis, c’est l’aspect qui demande le plus gros effort. Il faut pousser les médecins à l’utiliser. Aujourd’hui, nous avons évoqué le fait que le médecin possède son propre outil informatique qui n’est pas forcément interopérable avec le DEP. Ainsi, si le médecin doit à la fois écrire son diagnostic et sa médication avec son système puis copier le tout sur le DEP, cela occasionnera une perte de temps qu’il refusera. J’en ai la preuve, puisque j’ai déjà discuté avec plusieurs médecins de cet aspect. Par conséquent, j’invite le Conseil d’Etat à pousser les médecins à utiliser ce dossier électronique et, a fortiori, ceux qui mettent en place des systèmes informatiques qui permettent une interopérabilité.
J’aimerais simplement amener une précision pour que ce soit bien compris par tout le monde. Les médecins généralistes tiennent un dossier médical qui cherche à réunir toutes les informations disponibles : ordonnance ou examen de laboratoire. Or, selon la loi du DEP, comme médecin j’ai le droit de mettre seulement ce que je produis, mais pas celui d’y ajouter une lettre de sortie du CHUV ou du spécialiste. En effet, il incombe au CHUV d’y joindre sa lettre de sortie ou son rapport. On cherche à lutter contre la fragmentation des soins. Or, pour le moment, le dossier électronique paraît très fragmenté, parce que pourra y figurer seulement ce que chaque prestataire produit. Et cela constitue une difficulté. En outre, si je consacre une demi-heure à un patient pour envisager ce qu’il s’agit de mettre dans le DEP, cela échappe à TARMED. Le canton ne s’en acquittera pas non plus. Ainsi, cette demi-heure-là est offerte à la société… si j’ai 1000 patients, ça risque de devenir compliqué.
J’aimerais amener quelques précisions ou débuts de réponse aux questions qui m’ont été adressées. S’agissant du niveau de sécurité des futurs modules PSP-PMP, je tiens à rassurer Mme la députée Florence Bettschart-Narbel. Vous avez récemment approuvé la Convention intercantonale sur la santé numérique. Celle-ci prévoit expressément un même niveau de sécurité pour le DEP que pour les modules prévus dans le cadre de la convention, ceux du PMP et du PSP. Le PSP et le PMP seront aussi accessibles à travers la VaudID-Santé.
S’agissant de la vaste question de l’adhésion ou non des médecins au DEP, des efforts substantiels sont entrepris du côté de CARA pour discuter en particulier avec la Société vaudoise de médecine (SVM), et entendre les problématiques et les contraintes qui s’imposent en termes de logiciels du côté des médecins, au-delà de savoir s’il s’agit ou non d’un cimetière de PDF. Il faudra bien commencer par quelque chose. A la base, le DEP s’est ancré dans un dispositif légal fédéral. Puis des communautés de référence, en l’occurrence CARA, se sont développées. CARA constitue véritablement une communauté de référence qui bouge avec célérité, particulièrement à l’échelle suisse, même si de votre point de vue, c’est avec lenteur. Vous avez raison sur le fait que peu de dossiers sont ouverts. Les cantons romands ont opté pour CARA, pour qu’elle devienne un outil de santé publique via le développement des deux modules PSP et PMP. Il s’agit d’un choix unique qui n’existe pour l’instant pas forcément dans d’autres communautés de référence. Un choix observé de près par la Confédération, en l’occurrence l’Office fédéral de la santé publique (OFSP).
Pour revenir au lien avec les médecins, des discussions intenses avec la SVM ont été initiées. A partir du mois de juin, nous entendions proposer un soutien aux éditeurs de logiciels privés pour faciliter l’intégration de la VaudID-Santé dans les logiciels professionnels afin que le DEP et la VaudID-Santé soient intégrés à leur logiciel pour une utilisation facilitée. Or, cela n’a pu se faire, mais est en cours. Nous espérons pouvoir mettre en place très prochainement cet accès facilité. J’aimerais aussi préciser qu’il existe d’ores et déjà un logiciel pour les médecins qui ont intégré le DEP : Pulse Medica. Unisanté va le tester dans le cadre de la maison de santé qui va s’ouvrir dans le quartier des Plaines-du-Loup. Il pourra ensuite être étendu aux autres consultations. Il s’agit néanmoins d’un logiciel qui existe, un aspect qui peut faire l’objet d’une promotion lorsque de nouveaux cabinets s’ouvrent. Vous le savez, beaucoup de reprises de cabinets vont avoir lieu ces prochaines années par de jeunes médecins, puisque nombre de baby-boomers vont prendre leur retraite. Ainsi, on vise à faciliter au maximum ces liens entre les systèmes primaires qui existent chez les médecins actuellement pour les rendre interopérables et faciliter l’accès à la VaudID-Santé, mais également pour tenter de faire la promotion de logiciels qui intègrent d’ores et déjà le DEP pour les ouvertures de nouveaux cabinets. Dans tous les cas, il s’agit d’un point régulièrement discuté entre mes services, la DGS et la SVM, mais également dans le cadre du partenariat public-privé qui lie le département à la SVM.
Quant à la réussite des guichets, madame Schaller, il est encore un peu tôt pour vous fournir des résultats sur celui du CHUV, puisqu’il a ouvert le 1er novembre, mais toutes les plages ouvertes étaient d’ores et déjà remplies pour les deux premières semaines d’exploitation. D’autres guichets ont pu ouvrir, dont je ne possède pas les statistiques. Toutefois, le guichet du Haut-Léman fonctionne bien. Celui du Groupement hospitalier de l’ouest lémanique (GHOL) est ouvert pour l’heure uniquement deux fois par mois – pour pouvoir mettre en place ce type de prestations, cela dépend évidemment aussi des disponibilités et des ressources des hôpitaux. Mais le GHOL cherche à élargir les plages horaires offertes à la population. Du côté de l’Hôpital intercantonal de la Broye (HIB), on observe que le guichet ne fonctionne pas aussi bien qu’espéré. Il se situe actuellement sur le site d’Estavayer, mais des réflexions sont en cours pour pouvoir le transférer du côté de Payerne pour plus de facilité d’accès pour la population de la région de la Broye.
Madame Dubois, je vous remercie d’avoir relevé que la vidéo d’identification fonctionne tout comme la répondance du côté de la DGS. Tous les cantons CARA ne possèdent pas le système de vidéo d’identification. Nous l’avons mise en place parce qu’elle peut faciliter l’accès et l’ouverture des DEP qui sont nantis de contraintes très élevées de sécurité – ce n’est évidemment pas aussi facile que d’ouvrir un compte sur n’importe quelle plateforme. En parallèle à la vidéo d’identification qu’on cherche à rendre le plus fluide possible, nous restons convaincus qu’il faut des guichets à disposition de la population, ou en tout cas de celle qui a le moins accès aux outils informatiques ou qui se sent le moins à l’aise avec ce type d’outils.
Madame Byrne-Garelli, je regrette que vous ayez rencontré des problèmes pour ouvrir votre dossier. Je vous encourage à retourner au guichet que vous avez fréquenté ou à en fréquenter un autre, peut-être à passer par la vidéo d’identification pour que cette fois, cela puisse fonctionner. Enfin, sur la question des ressources humaines au sein de la DGS, il s’agit de montants complètement marginaux en comparaison des millions dont il est question. Toutefois, si vous avez vraiment besoin de ces éléments, nous vous les transmettrons par courriel.
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