Voix de la santé - une démarche participative pour améliorer la qualité et la sécurité des soins

Contexte et objectifs

Dans le document qui fonde la stratégie du Canton en matière de santé publique pour 2012-2022 – le Rapport sur la politique de santé publique du canton de Vaud 2018-2022, l’intérêt de développer une stratégie pour la qualité, la sécurité et l’économicité du système de santé est clairement mise en évidence.

En réponse à cet objectif ambitieux, la DGS s’est engagée à développer une culture de l’amélioration de la qualité, fondée scientifiquement et basée sur une approche participative. Afin d’entamer cette approche, la DGS a mandaté le ColLaboratoire de l’UNIL en 2019 pour mener l’enquête « Voix de la santé : enquête polyphonique sur l’amélioration de la qualité du système de soins vaudois » auprès de patients, de leurs proches et de professionnels. Innovante par sa nature participative, l’étude visait à acquérir une meilleure vision de la qualité du système de santé en documentant de manière approfondie différentes perspectives. Elle a permis de recueillir des témoignages à forte dimension humaine. Concrètement, il s’est agi de donner la parole à plusieurs acteurs de la santé, qu’ils soient « soignants » ou « soignés ».

L'étude

Qui a participé ?

35 participants, femmes et hommes, sélectionnés pour la variété de leur relation au système de santé (patients et proches, professionnels en institution et indépendants) et répartis entre la ville et la campagne, ont témoigné durant plus de 40 heures d’enregistrements. Chacune de ces « Voix de la santé » a pu librement raconter une expérience du système de santé et suggérer des améliorations.  Vous pouvez découvrir des extraits de leurs témoignages ci-dessous.

Pourquoi une approche participative ?

Une telle approche permet de disposer de plusieurs points de vue pour former une vision d’ensemble aussi bien sur les obstacles qui se dressent sur le chemin vers une qualité et une sécurité des soins optimales que sur les ressources et pistes d’action concrètes. La participation à la fois de professionnels et d’usagers du système de santé montre qu’en matière d’expérience du système de santé, les frontières sont quelquefois floues entre ces catégories, mais que l’intérêt pour un système de qualité est universellement partagé. 

Par ailleurs, la dimension participative est la marque d’une démarche qualité de troisième génération (voir Développement de la qualité du système socio-sanitaire). Le soutien du colLaboratoire, affûté pour ce type d'études, est à ce titre précieux.

Résultats et retombées

La diversité des intervenants a mis en lumière des expériences de terrain complémentaires et enrichissantes. Les témoignages relèvent de nombreux aspects positifs concernant la qualité et la sécurité des soins dans le canton tout en proposant des pistes d’amélioration. Ainsi, l’enquête fait le constat d’une fragmentation dans les trajectoires de soins, surtout lorsque de nombreux acteurs sont concernés, ce qui implique une perte d’efficacité et la nécessité de bien communiquer entre tous les partenaires. Par ailleurs, l’implication individuelle du citoyen – patient est encore faible alors qu’il est au centre du projet de soins.  Enfin, L’enquête souligne le fort lien entre les conditions sociales, la qualité de vie et la santé

Le Rapport intitulé « Enquête polyphonique sur l’amélioration de la qualité du système de soins vaudois » est paru à l’été 2020. Il émet 4 recommandations :

• Créer une culture de l’amélioration qualité
• Favoriser la souplesse et la construction d’une vue d’ensemble du parcours de soins et trouver des solutions créatives
• Promouvoir la coordination des soins
• Promouvoir le partenariat

Des extraits d’interviews, sous forme de podcasts et vidéos, sont aujourd’hui à disposition du public aussi bien que des professionnels, par exemple à des fins de formation.

A noter qu'une démarche similaire à l'échelon national a mis en évidence le besoin de tenir compte des besoins et ressources des patients pour améliorer conjointement la qualité.

Podcasts

Equité n’est pas égalité

Mélanie Nyobe-Ruffieux, Infirmière à l’Unité de Soins aux Migrants – Unisanté

Certains parcours sont terribles, faits d’incertitudes, d’informations non perçues pour cause de langue et de culture différentes, faits de violence subie, de frayeurs non dites. Des parcours qui ne sont pas aussi rares que l’on voudrait. Il peut notamment s'agir des personnes migrantes que rencontre Mélanie Nyobe-Ruffieux dans le cadre de son métier d’infirmière. Des tracés de vie qu’il faut absolument intégrer dans l’accompagnement médical. Pour cela, il faut regarder au-delà du symptôme et penser global. C’est ainsi que l’on ira vers une équité de traitement, car l’égalité, qui voudrait que l’on s’occupe de toute personne de la même manière, part peut-être d’un bon sentiment, mais elle reste de fait tout à fait inéquitable.

Accompagner les accompagnants

Stéphanie Allesina, proche aidante, professionnelle du domaine social

« Votre grand-mère, votre père, votre femme… peut rentrer à la maison ». Cette phrase a tout pour réjouir une petite-fille, un fils, un conjoint. Oui… mais. Mais elle se mue en point d’interrogation menaçant, voire en solitude, quand les proches aidants doivent gérer des situations inédites, chargées en émotion, voire la communication entre les intervenants. L’énergie, la créativité et le courage exigés sont énormes. Comme l’explique Stéphanie Allesina, le temps d’échanger avec la famille, de la considérer comme une partie prenante, de lui expliquer ce qui se passe et de la renseigner sur les soutiens à disposition sont essentiels de la part des professionnels.

Oser dire non à un médecin

Laure Bonnevie, Citoyenne et patiente

Soigner une maladie rare, un cancer, une maladie chronique évolutive ou tenter une fécondation in vitro, sont autant de chemins de vie escarpés à parcourir. Des ascensions auprès desquelles parfois l’Everest fait figure de colline. Pour atteindre le sommet, qu’il s’agisse d’une guérison, d’une rémission ou de l’apprivoisement d’une douleur, il faut un guide. Le corps médical en est un. Il guide et accompagne et doit aussi faire confiance au ressenti du patient et à la connaissance que ce dernier a de son propre corps. S’installe alors une vraie collaboration. Indispensable. Pour autant que le guide laisse cet espace, accorde sa confiance, accepte de perdre le total contrôle, partage son savoir. Laure Bonnevie a gravi cette montagne...

Être un patient engagé pour soi et les autres

Eric Pilet, citoyen-partenaire

Etymologiquement, le patient est celui qui endure, qui souffre. Un mot qui pourrait donner envie de se mettre sous une couette en attendant que ça passe. Eric Pilet est de ces patients qui répondent bien à cette définition. Depuis son plus jeune âge, il enchaîne les « galères », les séjours hospitaliers. Et pourtant, loin de se mettre en hibernation, il a décidé d’être actif. Hyperactif ! Pour faire de sa compétence en pathologies, en souffrances multiples, un savoir à partager, au service d’autres patients et de la recherche.

La qualité se travaille en permanence, pour aujourd’hui et pour demain

Anthony Staines, Chargé de programme sécurité des patients et qualité des soins à la FHV

PourAnthony Staines, la qualité, n’est pas qu’un concept, une appréciation au hasard d’une expérience, un questionnaire. Ce n’est surtout pas une affirmation décrétée par les dirigeants d’un établissement, soucieux de son image. Non. La qualité et la sécurité des soins sont basées sur la science et répondent à des critères précis. Dynamiques, elles se réfléchissent en permanence, s’évaluent, se travaillent et évoluent. Car la démarche, centrée sur les besoins et attentes des patients s’adressent à ceux d’aujourd’hui mais aussi à ceux de demain. C’est un engagement quotidien qui prend du temps, mais aux conséquences immensément positives pour la patientèle.

Bonnes pratiques en EMS : tisser des liens

Carol Gay, Directrice de l’EMS Le Marronnier

Les EMS sont bien plus qu’une dernière demeure, ce sont des lieux de vie. Carole Gay, directrice d’EMS, nous partage sa philosophie en matière de soins. Son mot-clé : créer du lien pour assurer le bien-être des résidents et résidentes. Et, dans un lieu de vie, le bien-être doit se voir de manière globale, centrée sur la ou le résident, ses besoins et ses souhaits, dans une relation de confiance. Cette philosophie se décline au pluriel tant il s’agit de tisser une toile de communication solide, rassurante, accompagnante, entre tous les acteurs et actrices : la personne âgée bien sûr, mais tout autant sa famille, tous les professionnels d’accompagnement à l’intérieur et à l’extérieur de l’EMS. 

Vidéos

Une information pléthorique à organiser

Joy Demeulemeester, membre du comité romand de la Fédération suisse des patients

« Informez-vous », dit-on aux patients. Informez-vous si vous voulez participer aux décisions qui vous concerne. Bien. Mais… comment et où, s’informer ? Que croire ? L’information sur le net est comme un gigantesque nœud ferroviaire, les symptômes partent d’un côté, les effets secondaires de l’autre, sur une voie, on croise une indication médicamenteuse, puis son contraire un peu plus loin… Joy Demeulemeester participe à l’aiguillage des personnes, dans le cadre de la Fédération suisse des patients, mais aussi en nous proposant des idées novatrices.

Travailler la cohésion sociale et la santé : une démarche participative

Alain Plattet, psychosociologue, chef de service de la cohésion sociale à Chavannes-pré-Renens

Assurer la cohésion sociale d’une commune de grande mixité, améliorer la santé des habitants et habitantes en les faisant participer à la vie de quartier, décider des activités qu’ils et elles désirent mettre en place, c’est le choix de la Commune de Chavannes-près-Renens, présenté par Alain Plattet. Un travail sur le long terme, où des employés communaux sortent de leur bureau pour aller à la rencontre des idées citoyennes, pour les aider à les faire germer et fleurir. L’aller-retour entre les habitants et les acteurs socio-sanitaires permet de créer une nouvelle dynamique santé, où les habitants proposent des projets qu’ils peuvent ensuite s’approprier.

La qualité des soins bénéfique au patient et au praticien

Michael Klay, médecin de famille

Le médecin est rarement seul lors d’une prise en charge. Il y a la personne malade, les confrères, les soins à domicile, les assurances, etc. Et le réseau doit fonctionner, chacun doit trouver y trouver sa place pour que l’approche soit optimale malgré des objectifs divergents... Une seule voie pour y arriver : la communication. Avec en point de mire la meilleure prise en charge possible des bénéficiaires. Pour le bien de qui reçoit ces soins, mais aussi de qui les administre. C’est l’avis de Michael Klay, médecin de campagne, qui a pour moteur le plaisir dans son activité professionnelle et celui-ci passe par la qualité. Il participe pour cela à plusieurs cercles de réflexions sur la question, se forme et s’informe sans cesse.

Assurer la sécurité et la qualité des soins prodigués

Anthony Staines, Chargé de programme sécurité des patients et qualité des soins à la FHV

Le chemin vers la sécurité et qualité des soins peut être semé d’obstacles. Anthony Staines, qui accompagne les professionnels de la santé dans l’amélioration de qualité des soins, a pour objectif d’ « obtenir des résultats » pour les individus ou la population, en restant « centré patients ». Sur la base d'une définition largement utilisée, il décortique le concept de qualité des soins de santé en présentant, étape par étape, ce que la qualité des soins de santé signifie pour les premiers concernés : les patients et les populations. Il illustre son propos avec des exemples de sécurité des patients et de médecine fondée sur des preuves scientifiques. Sur ce chemin, le système de santé est en marche : la qualité est une démarche dynamique, qui suppose adaptation et amélioration permanentes.