Postulat Chantal Weidmann Yenny et consorts - Le canton de Vaud est-il exemplaire en matière d’intégration des enfants atteints de TSA ?

Renvoyé à commission, 05.03.2024

Texte déposé

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble neurodéveloppemental qui se manifeste par des difficultés dans les interactions sociales, la communication et par des comportements répétitifs ou restreints. Le TSA est très hétérogène, tant dans ses manifestations que dans son intensité et peut être associé à d’autres troubles ou conditions, comme une déficience intellectuelle ou des troubles sensoriels. La prise en charge du TSA est multidisciplinaire et peut inclure des thérapies comportementales, éducatives et parfois médicamenteuses, adaptées aux besoins spécifiques de chaque individu.

Au niveau fédéral et cantonal, il existe deux rapports traitant le trouble du spectre de l’autisme :

1. Au niveau fédéral : Rapport sur les troubles du spectre de l’autisme – 2018

www.newsd.admin.ch/newsd/message/attachments/54034.pdf

Pour donner suite au dépôt du Postulat 12.3672 Hêche « Autisme et trouble envahissant du développement. Vue d’ensemble, bilan et perspectives », un groupe de travail, sous l’égide de l’OFAS, a défini une stratégie, établit des axes d’intervention et proposé une planification de mise en œuvre. Le rapport met l’accent sur l’intégration des personnes autistes dans la société. Il souligne la nécessité d’un diagnostic précoce et correct, d’un accompagnement continu, et d’une meilleure coordination pour utiliser efficacement les moyens financiers. Le rapport recommande des interventions précoces intensives pour les jeunes enfants, une meilleure intégration scolaire et professionnelle des personnes autistes et encourage la formation et l’intégration sur le marché du travail. Il appelle à une collaboration entre la Confédération, les cantons et les différents acteurs pour améliorer la situation des personnes autistes en Suisse.

2. Au niveau cantonal : Autisme et handicaps : vers un accompagnement socio-éducatif répondant  aux besoins – 2016 

www.vd.ch/fileadmin/user_upload/themes/social/Handicap/CCDMA_Rapport_final_GT_Autisme_d%C3%A9f.pdf

Élaboré par la Commission cantonale sur les déficiences mentales associées (CCDMA), le rapport met l’accent sur l’importance de l’adaptation des modèles d’accompagnement aux besoins spécifiques des personnes en situation de handicap, en particulier celles présentant un trouble du spectre de l’autisme. Il souligne notamment l’augmentation du nombre de personnes atteintes de TSA et la complexification des situations liées à cette problématique. Il propose des pistes pour répondre à ces enjeux, telles que l’encouragement du personnel à participer à des formations reconnues dans le domaine.

Le présent postulat s’attarde plus particulièrement sur la prise en charge des enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme dans le milieu scolaire. En effet, sans un accompagnement de qualité, respectueux de leurs besoins, les personnes avec TSA ne développeront pas leurs potentialités. Elles risquent alors de se retrouver dans une situation de dépendance compromettant leur intégration dans la société à l’âge adulte. Des comportements-défis apparaissent souvent lorsque ces personnes ne sont pas aidées suffisamment, de manière intensive et spécifique, pour développer leurs possibilités de communication. Au contraire, bien comprises et donc bien accompagnées, les personnes avec TSA peuvent acquérir beaucoup de compétences et vivre pleinement et dignement.

Dans le canton de Vaud, en plus des institutions publiques, plusieurs associations et institutions privées jouent un rôle crucial dans la prise en charge des enfants autistes. Ci-dessous, sont mentionnées les principales entités actives dans le domaine :

• Le Centre cantonal autisme (CCA) est une structure cantonale intégrée au Service des troubles du spectre de l’autisme et apparentés du CHUV. Il a pour mission de créer un réseau pour le suivi des patients en fonction de leurs caractéristiques et de leur âge, afin d’éviter toute rupture dans leur parcours de vie. Ce centre poursuit également des objectifs de recherche, de formation et de communication dans le domaine de l’autisme.
• Autisme Vaud, section cantonale d’autisme suisse romande, est une association à but non lucratif qui joue un rôle clé dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes autistes et de leurs familles. Elle organise diverses activités et offre des services de soutien, contribuant ainsi significativement à la sensibilisation et à l’accompagnement dans le domaine de l’autisme.
• La Fondation Coup d’Pouce est une fondation de droit privé qui offre un accompagnement durant les loisirs dans le milieu ordinaire pour les enfants et les adultes notamment avec des troubles du spectre de l'autisme. Elle offre également un service d'assistance à l'intégration pré et parascolaire pour ces enfants.
• Consultation Libellule est consultation spécialisée basée à Lausanne qui se distingue par son approche pluridisciplinaire.Sa mission est d’accompagner les familles dans le processus, souvent difficile, pour obtenir un diagnostic et/ou un traitement pour leur enfant.  Elle offre des évaluations globales et un large éventail de thérapies pour les enfants de 0 à 18 ans présentant des troubles neurodéveloppementaux, y compris l’autisme.

La scolarisation des enfants autistes dans le canton de Vaud est organisée et financée par la Direction générale de l'enseignement obligatoire et de la pédagogie spécialisée (DGEO). L'Office du soutien pédagogique et de l'enseignement spécialisé (OSPES) rentre en matière lorsqu’un enfant nécessite des mesures renforcées d’enseignement spécialisé soit par un apport d’un enseignant spécialisé en milieu ordinaire soit par l’intégration dans une école spécialisée.

Ces services s’assurent que chaque enfant reçoit une prise en charge adaptée à ses difficultés. L’intégration dans les classes ordinaires est encouragée à condition que cela soit possible et bénéfique pour l’enfant. L’évaluation des capacités de l’enfant est un élément crucial de ce processus et elle doit être effectuée par des spécialistes en autisme. Il est important de noter que les enfants autistes présentent une grande hétérogénéité en termes de capacité scolaires nécessitant ainsi une approche individuelle pour chaque enfant.

Cette approche globale et individualisée reflète une prise de conscience croissante des besoins spécifiques de ces enfants et de l’importance d’une prise en charge adaptée dans le système éducatif.

Cependant, leur prise en charge n’est pas sans problèmes. Pour de nombreuses familles, il s’agit encore d’un véritable parcours du combattant.

La nécessité d’établir un diagnostic précoce de l’autisme et une prise en charge rapide reste une préoccupation majeure. Un diagnostic tardif peut en effet retarder l’accès à des interventions spécialisées et adaptées, essentielles pour le développement de l’enfant. Cette approche précoce est donc cruciale car elle permet une intervention adaptée dès les premiers stades du développement de l’enfant, ce qui peut considérablement améliorer ses perspectives d’éducation et de qualité de vie.

Il existe donc encore de nombreux défis à surmonter pour garantir que tous les enfants reçoivent un diagnostic et une prise en charge précoces. La sensibilisation des professionnels de la santé et de l’éducation et des familles aux signes précoces de l’autisme est essentielle pour améliorer les taux de diagnostic précoce, mais l’accès à des spécialistes qualifiées et à des ressources suffisantes pour permettre cette évaluation est malheureusement insuffisant à ce jour. En effet, même dans les cas concernant des enfants déjà détectés et scolarisés il peut s’avérer que l’accueil et l’enseignement en institution spécialisée doit être complété non seulement par de la logopédie collective, mais aussi par de la logopédie individuelle, sans quoi certains élèves ne peuvent pas acquérir l’aptitude à l’expression orale ou au mieux très partiellement.

Bien que des progrès aient été réalisés, par ce présent postulat, nous avons l’honneur de demander au Conseil d’État :

1. D’établir le bilan des mesures actuelles d’intégration scolaire des enfants souffrant de TSA.
2. D’analyser la croissance des cas de TSA dans le canton par classe d’âge et à la lumière de cette croissance que le canton analyse comment les structures spécialisées déjà saturées peuvent faire face à une telle croissance.
3. De documenter les mesures nécessaires pour assurer l’intégration et la répartition de cette population différente (en référence au Rapport sur les troubles du spectre de l’autisme de la Confédération - octobre 2018), en mettant notamment l’accent sur la formation et la formation continue des enseignants et des spécialistes.
4. D’effectuer un état des lieux des procédures actuelles, des ressources humaines, de l’accessibilité aux mesures d’accompagnement et des outils de pilotage instaurés par le canton pour garantir une prise en charge optimale auprès des enfants en âge de scolarité obligatoire.
5. De renseigner sur la collaboration avec des institutions ou associations privées compétentes en la matière et dont le travail est complémentaire aux offres cantonales, sans que les familles impactées ne soient prétéritées.

Nous remercions par avance le Conseil d’Etat de dresser un rapport en matière d’intégration des enfants atteints de TSA en prenant en considération les questions posées dans le cadre de ce postulat.

Conclusion

Renvoi à une commission avec au moins 20 signatures