Interpellation Alberto Mocchi et consorts - Pour une réelle prise en compte de l’encéphalomyélite myalgique

Transmise au CE, 08.11.2022

Texte déposé

L’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique, est une maladie chronique post-virale, avec des composantes immunitaires et neurologiques, dont on reparle un peu ces derniers mois grâce à l’attention médiatique portée à une autre maladie post-virale, le Covid long.

 L’une de ses caractéristiques les plus singulières est le malaise post effort (MPE) qui se définit par un état de fatigue extrême physique et/ou cognitif des patientes et patients. La vie des personnes malades du syndrome de fatigue bascule du jour au lendemain pour les plonger dans ce qu’ils et elles qualifient souvent d’ « enfer ».

Les témoignages parlent de personnes jeunes et en bonne santé, qui dans une vie antérieure travaillaient, faisaient du sport quotidiennement et avaient une vie sociale et familiale riche. Du jour au lendemain ces personnes se sont effondrées, et vivent depuis avec l’équivalent de symptômes grippaux violents : un épuisement extrême, un brouillard cérébral causant de graves troubles cognitifs, des maux de tête, des troubles orthostatiques. Cela entraine isolement, dépendance financière et souvent une profonde dépression.

La plupart du temps, ces personnes ne peuvent pas toucher de rente AI. Elles sont en effet généralement convoquées uniquement à des expertises portant sur des troubles psychiques, qui se révèlent négatifs, le syndrome de fatigue chronique ou encéphalomyélite myalgique ayant des manifestations avant tout physiques. 

En extrapolant des chiffres relatifs à d’autres pays, on peut estimer une prévalence de la maladie en Suisse d’au moins 0,3% de la population, principalement des femmes, ce qui reporté au canton de Vaud amènerait à environ 2500 personnes présentant des symptômes légers, modérés ou sévères.

Des chiffres qui en font un problème de santé publique loin d’être négligeable, tant sur le plan des parcours de vie que sur le plan économique.

A ce jour, aucun traitement n’existe. Les plus éminents spécialistes recommandent la pratique dite du « pacing » qui consiste en la gestion de la réserve d’énergie limitée dont disposent les patientes et patients.

Dans le canton de Vaud, les personnes atteintes par cette maladie sont diagnostiquées au CHUV par un seul médecin puis envoyées vers le cabinet de la seule médecin du canton spécialisée dans le traitement de cette maladie. Il en résulte très souvent une errance médicale des patientes et patients qui souffrent longtemps en silence, et sont parfois considérés comme des malades imaginaires.

Au vu de ce qui précède, je souhaite poser les questions suivantes au Conseil d’Etat :

1. Quel état des lieux de ce problème peut-on faire dans le canton de Vaud ?
    
2. Combien de demandes AI relatives à l’encéphalomyélite myalgique ont été déposées dans notre canton, et combien ont obtenu gain de cause ?

     3. Quelles mesures le Conseil d’Etat a-t-il pris ou compte-t-il prendre pour remédier à ce  problème de santé publique ?

Conclusion

Souhaite développer